今も闘病を続け、出口の見えないトンネルにいるような感覚の人へ

2018年、大学3年の時に、痙性斜頸という病気を発症してから約2年が経ちました。 ボトックス注射での治療を続けていたのですが、病状が寛解したので、 治療を始めてから、初めて今回の治療は見送りする予定です。 今は大学4年生として復学し、就職活動をして…

暗闇で振り回す両手もやがて上昇気流を

来月の末に僕は22歳になります。 去年の11/25、 僕は21歳の誕生日にボトックス治療の効果が出るという去年の僕にとっては、何より嬉しいプレゼントでした。 誕生日の2日前、11/23 アナザースカイの山下智久さんのLAの回 多分その前の回の大石絵理さんのロン…

ボストンに来て1ヶ月 続き

【ボストン/人】アメリカ人はみな金髪で目が青い感じをイメージしていた。現実は、黒人、アジア系、メキシコ系もめちゃくちゃ多い。僕がよく使う近所のバスは黒人率95%くらい。地域差はあるかもしれないけど、黒人の多さは想像以上だった。 あと、みんなめっ…

ボストンに来て1ヶ月

ボストンに来て1ヶ月。 都内の中高一貫の男子校を卒業し、早稲田大学文化構想学部に進学。3年次に病気を発症し、その経験をキッカケにsocial justice(社会正義)inclusion(インクルージョン)を促進する非営利の団体にインターンしながら、マサチューセッ…

京都アニメーション放火事件被害者の実名報道批判について思うこと

7月の京都アニメーションの被害者の実名が公表されたことに関して、様々な議論がされている。 メンタリストのDaigoさんが動画にて、「公益性」が不明瞭であること、被害者家族への精神的被害を予測し批判したことは多くの方が知っている事実だと思う。 障害…

08.17

Who knows how long I spent on bed? Who knows my bloody right hand by biting? Who knows my feelings last year? Yes they do. She went to hospital with me. He spent a lot of money for treatment for me. I showed around Boston for them. I showe…

08.12

プログラムでの課題からの引用 First diary at TOMODACHI leadership program Before arrived Site visiting ・UMB Campus ・RIDE Eligibillity ・Boston Children’s Hospital ・MBTA ・BSN summer camp Others/Impressions 【Before arrived】 ボストンに来…

08.07

昨日に行った機関訪問、ボストン市内の探検など、既に多くのアクティビティ、記録が紙媒体としても、ビデオ記録としても残っているが、残念なことに1日を終えて帰るときには、まだ時差ボケのせいもあって、すぐ寝てしまいます。。。 オフの日に、ボストンの…

08.07

本日のメニュー ・RIDEの面接 ・ボストンパブリックライブラリー ・RIDEの面接 アメリカにはRIDEという障害者専用のバスふがある。(日本ではどのような感じかは知らないが)今日はそのRIDEを利用する資格があるかの面接を受けに行った。 一般的な自分の仕事…

08.03

in Boston 行きの飛行機にて、隣の外国人の小話があるけど、とりあえずそれは後ほどに とにかく無事到着 ホームステイ先はとにかく快適で、アメリカのホームステイらしい本当に広い庭、たくさんの部屋、家具、独特の匂いも持ちつつ、部屋には自分専用の洗面…

07.13

ボストンまであと2週間くらい ちょうど1年前の自分は多分、1番悪化した時期を超えて漠然と不安を感じて、それでもなんとか単位をとる為に多くの教授と連絡を取り合っていた時期だった気が。 当初の目標というか、目的は 自分がこの病気になっても楽しく暮ら…

人工妊娠中絶について

障害学の授業で「人工妊娠中絶」について勉強する機会があり、その中で印象的な考えがいくつかでていたので、書いていきたいと思う。 前提として、人工妊娠中絶を行う人を分けると 妊娠を望んだ→子供が障害を持っている →人工妊娠中絶 金銭的な理由→妊娠を望…

04.13

また久しく更新が空いてしまいました。。 現在4回目の注射を終え、首に多少違和感を感じることはありますが、右もかなり向けるようになりました。感覚としては、70%寛解くらいです。 手術をしない選択を取り自分個人としてはよかったという感想です。 助言を…

動けない場所から

この前いけるかもと言っていたボストンへの障害者当事者のための 4ヶ月のプログラムに選ばれました!! Twitter内で励ましてくださったみなさん、 苦しい中でもメッセージをくれた友人、 1番苦しい時に寄り添ってくれた学生事務の方、 身体的にも精神的にも…

03.19

お久しぶりです! 自分で勝手に忙しく予定を詰めて、ブログ更新できませんでした! 【この期間にしたこと】というと ・正式な休学申請(多分完了) ・手術の延期連絡 ・英語 ・プログラム申請 ・就活っぽいこと(自己分析やら、説明会やら) ですね。 【ブロ…

痙性斜頸(軽度段階)における日常

痙性斜頸軽度(ボトックス注射3回後)の状態について説明していきます。 【状態】 首が右を向くことはできないが、体ごと向くことで右側を見ることができる。 下を向く際に少し筋肉の緊張を感じる。 【パソコン作業】 パソコンを打つことに支障はないが、長…

02.18

ワールドカップベルギー戦、日本は超強豪国ベルギー相手にあと一歩のところで勝利を逃した その時の西野監督の言葉 「ロストフの芝生で感じたもの、見上げた空を忘れるな」 僕で言うと 「青物横丁で見上げた空、血を滲ませていた手の甲を忘れるな」 晴れた日…

02.10

学校の図書館が空いてないから、しょうがないっすね〜みたいなヘラヘラマンが暇つぶし程度に書いています。 ちょっと期間が空いてしまったのは風邪ひいてたんですよね。この時期に。 インフルではなく。風邪。ただの風邪。 悪寒がしてこれ絶対インフルだわっ…

01.29

風が寒いですねー。今日が試験最終日です。 病気になってからも、試験とかめっちゃ書きづらかったりしたけどなんとか単位も取って駆け抜けて、とりあえずゴールが見えてます。 腕噛みながら学校行ったり腰痛めながら授業受けたり寝ながらレポート書いたり、…

01.27

天気の良い青空満天、満点。 一時期の綺麗な言葉を紡いで、色んな人のエッセンスを舐めて、それを自分で食べて、肉体化したものを吐き出す。 そういう文章が最近書けてなかったなと思います。 まだまだ若くて、社会というものも、女の人というものも、あまり…

01.26

ゆるゆると試験が進んで行き、残すところあと三つになりました。 一つはイスラム研究に関するテスト。 一つは社会学に関するテスト。 一つは都市論(バルセロナに焦点)のレポート。 みてわかる通り、科目に一貫性がありません。 今まで受講した科目も支離滅…

01.25

お久しぶりです。 3回目のボトックスも相当効いてきました。 ちょうど1週間たっています。たった3ヶ月でこんなにも復活できるものかと 3ヶ月に対する感覚も少し変わった気がします。 今は試験勉強に注力を置いてしまっている状態なので、それ以外の作業であ…

01.21

今日は満月です。確か。 満月の日は、色んなことに感謝したり、反省したり、振り返る日だそうです。 あと、エネルギッシュになり、なんでも吸収しやすくなるそうです。 喧嘩もしやすくなったりするそうです。 僕も一度、はっきり経験してるので、意外と舐め…

01.18(ボトックスについて)

8時から10時ごろまで仮眠をとって非常に元気がいいです。 ボトックスが明日に控えているので、ここまでの病気の経緯をボトックスに視座を置いて改めて簡単にまとめようと思います。 1回目 1回目のボトックスの時点では、首が後ろに反る(後屈)は少なく、胸…

01.17 (3回目ボトックス前)

明日とうとう3回目のボトックスです。 2回目の効果が絶大だった分、正直あんまり今回にはそんなに期待してないです。 麻酔検査の日程は決まったけど、手術が一体いつになるのか分からないのが困りますねー。 1ヶ月2ヶ月先のことがここまでどうなるか分から…

01.11夜

21歳 村上春樹も30歳からが大人だって言うし、人前でちゃんと話すことも出来ないから、きっとまだまだ子どもだ。 お金がないからアプリに頼って お金をくれそうな大人にメッセージを送って 情けなくなった。 けど、そうするしかなかった。 そういうことにす…

想像力

障がいを持つことに対して 「障がいは個性」とか 「障がい者を障がい者として認識しないでほしい」とか 「障がいを負のカードとして扱い、可哀想だから哀れんで というスタンスの人は近づかないで欲しい」とか それぞれ「障がい」に対して見解が分かれると思…

2019.01.09

しばらくブログの更新してませんでしたね。 お久しぶりです。 年が明け、YouTubeに投稿を始めたり、休学を本格的に検討したり、患者会の方に連絡をとってみたり。 大学生らしく友達と飲みにもいくし、友達の演奏会を見に行くし、試験も待ち受けてるから少し…

2019.01.03

あけましておめでとうございます。 しばらく更新空きましたね。 とにかく年末はやる気が出ない出ない笑 2019年になって、 「病気になって、、、が、「今年」から「去年」になったのが嬉しいです」 なんですかねこの感覚は。 スッキリ今年を作りたいっていう…

12.28-29

以前に見かけた 「所属コミュニティを増やすと幸福度があがる」 を実感した昨日。謝謝。 僕は人に影響されやすいから、尚良し。 日本にはこんなにいっぱい人がいるのにみんなどっか「孤独」で「寂しく」て。 逆に、こんな人がいるんだから絶対気が合う人いる…