08.07
昨日に行った機関訪問、ボストン市内の探検など、既に多くのアクティビティ、記録が紙媒体としても、ビデオ記録としても残っているが、残念なことに1日を終えて帰るときには、まだ時差ボケのせいもあって、すぐ寝てしまいます。。。
オフの日に、ボストンのパブリックライブラリーかどこかで、もう少し詳細をまとめたいとおもいます。特に下記の１つ目の病院では、施設で働く日本人の方と話し、その記録もあるので、早く動画にしたいのですが。。
・早期介入を専門とする施設 Boston Chirdlen's Hospital
・チャイナタウン
Boston Chirdlen's Hospital
これは早期介入を目的とした子供向けの施設である。
簡単にいうと、0-3歳までの間に、子供がどんな特性を持っているかを査定し、査定に応じて必要となる配慮を提供する。
こちらの詳細はビデオとして記録がしているので、詳しい情報はのちほど動画で出せたらと思う。
感じたこととしては、現地アメリカ人の障害観。
日本では、子供に障害があるとすると、「異常」があるという言われ方をするかもしれないが、こちらだとその傾向はあまりないように感じる。
こどもにどこか不便があったらそのニーズに応じてすぐに社会に将来適応していくための技術を学ぶといった感じだ。
日本はスタートラインをそろえようとし、アメリカはゴールラインを揃えようとする感じ。
あとは、行政の資金の援助が手厚い。
一定ラインまで保険が効き、それ以降の金銭負担もまた別の機関が負担する。
そのため、本人の金額負担は0円になる。
日本の詳しい詳細を知らなくて残念だが、0エンんということはないと思う。
チャイナタウン
こちらはボストン市内に住む中国人のために作られた町。
最近の問題点としては、その中国人のために作られた町であるにもかかわらず、観光客用のビルが立ち、当の中国人は2時間から3時間ほどかけて町に来る人もういるそう。
正直時差ボケがあまり治らないうちに、どたばたと機関訪問や散策をするのは、
新しいことに触れるためか、頭も疲れる。。
でも、記録も残せているし、英語を聞くのも慣れてきた。
残されている課題としてはその動画の編集もしたいし、1週間に1度の課題も提出しなくてはいけない。
英語のクラスが始まったらそちらの課題もあるだろうし。。
英語のクラスの多くは中国人と韓国人らしい。楽しみ。
総括すると天気はいつもいいし、町の人はフレンドリーで、毎日何かしら話す機会がある。ホームステイ先のおばあちゃんは親切だし、テンションが高い。笑 部屋も綺麗。
インターンが始まると作業に真剣味が増して来ると考えると、それも楽しみだ。
つまり、楽しい。
ゆっくり昨年に振り返って、浸る暇はないが今は少し走り続けるのがいい気がする。
これが面白いのかはわかりませが、とりあえずもうバスに乗らないといけないので。
では。
08.07
本日のメニュー
・RIDEの面接
・ボストンパブリックライブラリー
・RIDEの面接
アメリカにはRIDEという障害者専用のバスふがある。（日本ではどのような感じかは知らないが）今日はそのRIDEを利用する資格があるかの面接を受けに行った。
一般的な自分の仕事に中心するタイプのアメリカ人。
大学はどこ、何を大学でする予定か、医者に連絡をとっていいか、
など一般的な質問に始まり、
「Do you able t〜」といったシチュエーションごとの可能な動作についての質問。
天気が悪い日には、調子が悪くなる可能性があり、注射が切れたら、効果が薄まり、痛みを感じる可能性、長時間の歩行が困難になることを伝えた。
その後、椅子の前に立ち、座る、立つ、胸を押されるといった検査を行う。
その後、オフィスを歩きどのくらいで疲れるかを聞かれる。
自分の仕事いん集中するタイプのアメリカ人だったが、嫌味な感じはなく、真剣に話そうとすると聞いてくれていた。
審査がおりるかは微妙なところであるが、こうやって細かい状況ごとに質問して審査を行うんだということを知る。
・ボストンパブリックライブラリー
1番印象に残ったのは、子供ようのエリア。
子供の身長に合わせ低い棚の上、真ん中のもっとも目立つ場所にいくつかの本がたてられかけられてあった。
印象的だったのは、中央のもっとも目立つ分のテーマが多様性、ダイバーシティーを目指すものであった。
具体的には「we are family」という」絵本。
そこには、両親ともに男性の家族、親が再婚した家族、人種の違う用紙を持つ家族、祖父、祖母に育てられた家族、母親のみの家族。
見開きに16種類ほどの家族の形態がのっていた。
どのシチュエーションにおいてもその家族は家族として機能し、どの家族もやはり家族だった。
日本にはないタイプの絵本だろう。
トイストーリーもそうだが、子供向けのフィクション、ストーリーは将来の思考に大きな影響を及ぼす。
重要であり、かっこいい。
日本では、ドラえもんが人気だが、このストーリーの中では、スカートめくり、いじめの描写があり、おとこのこの子供を持つ家庭では、あまり推奨されていないらしい。
眠いので、残り、動画は明日の朝にしたい。
同じ研修生の親とのストーリーを忘れず。
では。
08.03
in Boston
行きの飛行機にて、隣の外国人の小話があるけど、とりあえずそれは後ほどに
とにかく無事到着
ホームステイ先はとにかく快適で、アメリカのホームステイらしい本当に広い庭、たくさんの部屋、家具、独特の匂いも持ちつつ、部屋には自分専用の洗面台があるなど願ったり叶ったりな場所。
今日はホームステイ先のSueさんとショッピングに行って、それからは未定。
おそらく夜には、ホームステイ先のおばあちゃんの息子さん、奥さん（彼らは2人とも脳性麻痺を持っています）、2才の男の子と会う。
部屋に飾ってある2人の写真がとにかく素敵。すぐに写真を撮りたくなった。
ここから、動画をいろんな人とともに撮りたい。いろんな場所にも行きたい。
頑張ります。
07.13
ボストンまであと2週間くらい
ちょうど1年前の自分は多分、1番悪化した時期を超えて漠然と不安を感じて、それでもなんとか単位をとる為に多くの教授と連絡を取り合っていた時期だった気が。
当初の目標というか、目的は 自分がこの病気になっても楽しく暮らしたりすることで
他の同じ病気の人、違う病気でも似た何かを感じた人にとって希望になれないかな
みたいな感じでしたね。
今思うと なんて偉そうな という感じです。
それでも同じ病気の人や、その周りの方から連絡や相談がくると
今は恥ずかしすぎて見れないyoutubeの動画も、ちょっと暗すぎるブログも
やっておいてよかったのかなと思います。
僕は4回の注射での治療を終えてかなり寛解しました。
それでも最近効果が薄れたのか 少し痛んだり 筋肉の緊張を感じます。
完全にお別れしたわけじゃないんだ と思い出されますし、少し暗い気分にもなります。
でも確実に前回と違うと思えるのは ちゃんと構えられてるな という部分が自分にあることです。
この感情はポジティブでもネガティブでもない感じがします。
21才になり、急に社会人の準備を進めさせられます。
周りは優秀な企業に行って 多少きつくてもばりばり働くんだろうなー
と 身体的なハンデを少し感じて羨ましくなる時もあります。
もう少しで迎えるボストンでの経験は、もちろん障害コミュニティに関する知識をつけて体験して、研修するものですが、
このなんとなく自分が今考えてる「就職」だったり「キャリア」の土俵での 多分小さい世界での価値観を ちゃんとそれが狭いものであることを認識して 本当に自分にとって大切なものを考えなおす場になれたら
とも思っています。
くすっぐったい感じですけど、多くの先人は「お金」じゃないというし、「家族」を大切にすればよかった、と言うのをよく聞きますし くすぐったくても 考えようと思います。
力をつけるとか 自己管理とか 成長とか
無駄を毛嫌いしすぎている感 があって 余裕があるはずなのに 余裕がないので
小説をちゃんと読む時間 だったり ゆっくり映画を見る時間だったり を作りたいなーと思います。
あー文字に起こすと気持ちが落ち着きますし デトックスって感じで いいですねー笑
人工妊娠中絶について
障害学の授業で「人工妊娠中絶」について勉強する機会があり、その中で印象的な考えがいくつかでていたので、書いていきたいと思う。
前提として、人工妊娠中絶を行う人を分けると
妊娠を望んだ→子供が障害を持っている →人工妊娠中絶
金銭的な理由→妊娠を望んでいない →人工妊娠中絶
精神的な理由
もちろん子供が障害を持っていることが出産前にわかっても、出産をする人は多くいるし、性暴力などの望まない妊娠においても、出産する人がいることも把握している。
今回は人工妊娠中絶の中でも、「子供が障害を持っている」と把握した時の人工妊娠中絶の問題について考えていきたいと思う。
障害の持つ子供を人工妊娠中絶する際の反対意見として
・子供に責任はない ・かわいそうだ。 ・赤ちゃんの人権を守るべきだ
など生まれてくる赤ちゃんに対する意見が上がる。
今回僕が紹介したい意見は2つある。
・そもそも赤ちゃんが障害を持つことを検査することは、道徳的に正しいことだろうか
・障害を持つ赤ちゃんを産まれ、共存していくことが。人類が生存していく上で重要なことではないか
・そもそも赤ちゃんが障害を持つことを検査することは、道徳的に正しいことだろうか
この意見は人類の進歩に対する皮肉であるように感じた。
妊婦血液でダウン症診断精度99%
という大きな見出しを見た人もいるのではないか。
かつ胎児にダウン症があるとわかると中絶する人の割合が9割以上とのデータが出ている。
これに対し、中絶の選択をすることより、検査の選択をすることに対して議論が出ている。生まれてくる子供がどのような特性によって、命という対価を支払わなければならないのだろうか。それは命を引き換えるほどのものなのだろうか。
確かに莫大な治療費がかかる可能性もある。
精神的に負担がかかることも分かる。
しかし、それを加味した上で、母親個人の責任というのではなく、社会としてこれを認めていくのは果たして正しいのだろうか。
このような検査がない時代には、逆に産むしか選択肢がなかったから、それは良かったのかもしれない。
文明は進化して、人類は進化したのだろうか、退化したのだろうか。
・障害を持つ赤ちゃんを産まれ、共存していくことが。人類が生存していく上で重要なことではないか
これは超長期的な視点で見た時の意見である。そのため少し極論に聞こえるかもしれない。
動物は人類のみならず、多くの危機にさらされてきた。
危機の中でも生存、繁栄を続けられたのは、多様性があったからだという意見がある。
Aタイプ、Bタイプ存在する種と、Aタイプしか存在しない種だと
前者が生き残ってきたという例は多くある。
これを今回に当てはめると、
障害を持った赤ちゃんを産まないことは、種を減らすことにつながっているというのだ。
種が減った動物がどのような結末を迎えるかは歴史が示している。
という論である。
正直言って、自分の子供1人をうむ時に、超長期的な人類の歴史の視点を持つ人など
ほぼ存在しないだろう。
ただ、多くの人が関わる可能性の高いテーマに対して、このような見解もあるということを知っておくことは新たな視点を生むきっかけになるかもしれない。
実際夫婦間で相談する際には、そっと胸に留めておくほうがいい場合もあるかもしれないですが。
04.13
また久しく更新が空いてしまいました。。
現在4回目の注射を終え、首に多少違和感を感じることはありますが、右もかなり向けるようになりました。感覚としては、70%寛解くらいです。
手術をしない選択を取り自分個人としてはよかったという感想です。
助言をしていただいた患者会のみなさま、その他多くの人に感謝したいです。
今は２つのインターンに参加しながらそこそこに忙しい日々を過ごしています。
最近は1日おきくらいには夜ランニングをするようにしています。
ランニングの後、ある入浴法を試しています。
効果としては、
・眠気が綺麗に来る。
・熟睡できる
ある入浴法とは
「熱いお湯と、冷水を交互にくりかえす」ことです！
世界のトップアスリートも実践。「スタンフォード式回復浴」とは
説明が面倒なので、こちらで笑
最近はとにかく新たに始まった環境にとにかく順応すること。そこで成果をあげることで精一杯になっています。
段階ごとの痙性斜頸に関する情報。
回数ごとの注射の感覚。
等のブログをあげる時間をもうけないとなあと感じています。
以前に言ったような、
治ってしまってから更新が終わっており、そこで置いてかれるような気分にさせてしまう
ことになってしまっているような気がして、忙しい中でも時間を設けるように
あえて少し振り返るようにします。
1週間のうち1〜2回は何かしら発信したいですね。
新学期になり新しい環境に疲れてしまったり、気が疲れやすい時期かと思いますが
無理のない程度に過ごして欲しいです。
今全然できないなんてことも、7月、8月になれば少し慣れてできるようになっているものです。（自分に言い聞かせてる感笑）
では。
動けない場所から
この前いけるかもと言っていたボストンへの障害者当事者のための
4ヶ月のプログラムに選ばれました！！
Twitter内で励ましてくださったみなさん、
苦しい中でもメッセージをくれた友人、
1番苦しい時に寄り添ってくれた学生事務の方、
身体的にも精神的にも支えてくれた鍼灸院の方、
ボトックス注射でここまで体を寛解していただいた先生、
おそらく僕よりも辛い気持ちでいた中でも支えてくれた家族、
本当に全員に感謝しています。
病気を発症したのがちょうど、本当にちょうど1年前だと思います。
朝ごはんも食べれずに、1日中痛みでのたうち回った日。
血が滲むくらい右手を噛んで鍼灸院に通い続けた夏。
注射が効かなくて、真っ暗な部屋で1日中netflixを見ていた日々。
まさに、先の出口が見えない真っ暗なトンネルに入ってしまったという表現がぴったりな気持ちで過ごしていました。
本当によく泣きました。
そんな中でも良くも悪くもTwitter、ブログで記録は残し続けて
たまたま見かけた家入さんの＃やさしいかくめいラボ に入れていただいて
そのラボでたまたま同い年の障害福祉の分野で頑張っている子と連絡を取って、
その子がツイートしたプログラムをたまたま見かけて、
応募してみて、
本当に幸運なことに選んでいただいて。
全ての点が線になりました。
前にも書いたように無理矢理感動的な解釈をするのは好きではないですが、
未来の僕のような経験をする人のため、
真っ暗なトンネルにいる気持ちでいる人に少しでも希望を与えるため、
こうやって書かせていただきます。
諦めなけければ夢は叶う！
なんてことは言えませんが、
種を蒔いていると、思わぬ形で芽が出ることがある。
ということは言えるかなと思います。
本当に留学できるなんて、ましてや病気になった後でもいけるなんて思ってませんでした。
それでもこれもまたスタート地点に過ぎないと思います。
内部障害という立場で、他にも同じように苦しむ人、理解されない中今も1人で戦っている人を代表している気持ちで、多くのことを吸収したいと思います。
そしてそれをいつか何らかの形で貢献したいと思います。
長くなってしまいましたが、留学までは万全の準備をして体調等気を付けたいと思います。
動けない場所からボストンへ。
では。
