03.19

お久しぶりです!

自分で勝手に忙しく予定を詰めて、ブログ更新できませんでした!

【この期間にしたこと】というと

・正式な休学申請(多分完了)

・手術の延期連絡

・英語

・プログラム申請

・就活っぽいこと(自己分析やら、説明会やら)

 

ですね。

 

【ブログ更新について】

YouTubeをアップしない間に、動画に同じ病気の家族の方からコメントがありました!

こういった方が多くはなくとも増えると見込み、

今後さらにブログの方で細かく「痙性斜頸」について

書いていきます!

 

同じ病気でブログをしていた方が治った時点でブログが終わっていて

「置いていかれた感」

(自分だけ居残り補習みたいな感覚

がめちゃくちゃ悲しかった。。

 

ので、寛解した今だからこそ改めて更新していきます!

 

【プログラム申請?】

正式に決まってからまたお知らせしたいんですが、

簡単に言うと。

 

「障害当事者のボストンにて4ヶ月研修プログラム」

 

に応募したところ、

「これもしかして?!」

くらいになってきました!

もし正式に決まったら盛大に連絡します。笑

 

もしこれが通ったら、

病気発症した1年前からはまっっったく想像もつかなかったことが、

Twitterから始まり、いろんな点と点が線になる。

 

という個人的にはめちゃくちゃエモい。。。

 

感じです!

 

過去を振り返って無理矢理感動的にするのは好きではないのですが、

こればっかりは夢があるかなと笑

 

こんな大きなことでなくとも、こうやってスタバでブログを更新できるだけでも

とんでもないこと

な気もします。

 

では!

痙性斜頸(軽度段階)における日常

痙性斜頸軽度(ボトックス注射3回後)の状態について説明していきます。

 

【状態】

首が右を向くことはできないが、体ごと向くことで右側を見ることができる。

下を向く際に少し筋肉の緊張を感じる。

 

【パソコン作業】

パソコンを打つことに支障はないが、長時間椅子に座ることで体の背中の右脇腹付近

、左僧帽筋付近が、こりのような痛みを感じる。

耐えられない痛みではない。

10時から19時の間に約6時間パソコン作業だとすると、終わったあとに凝り、疲れはあるが次の日に痛みはとれている。

 

(対策)

・湿布を貼る。

 出かける前に、付近に2枚ずつ等。

・体を定期的に伸ばしストレッチを行う。

 ゆっくり、体を伸ばし力を2秒ほどいれ、力を抜く。

・無理な体勢でのスマホゲーム等を避ける。

 これは結構次の日に影響が出たりするので、ゲーム等のあとはストレッチを。 

 

【着席時】

電車の席に座ると1人あたりのスペースが狭いため、体を痛めやすい。

 

(対策)

・電車内では立ってつり革を使って体を伸ばす。

 立つのに疲れた際は、両隣が空いている席を探し、体を休める。

 

【対人】

他の人は右を向く際に自分に対して、違和感を感じるため

「大丈夫?」

と聞いてくる。

 

(対策)

・首がむきづらい、痛みはそんなにない。と簡単に伝える。

 病名を言うと、相手が気になり深入りすることになり面倒なので、簡単に症状と大丈夫であることを伝えると心配をかけすぎず自分のメンタルにも負荷をかけずに説明できる。

 

軽度段階における状態と対策です!

 

今後は、

「症状重度段階」

「症状中度段階」

「症状発症初期の向き合い方、当事者関係者(家族等)に求めること」

「ボトックス注射に関すること」

等も

簡単にまとめていきたいと思います!

 

病気に関する疑問等ありましたら、TwitterにてDM受け付けております!

 

どうでもよさそうなことでも、なんでも気軽に連絡していただいて構いません!

 

ちなみにYouTubeにて動画もでております!何かの参考になれば!

 

Twitter

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YouTube

www.youtube.com

02.18

ワールドカップベルギー戦、日本は超強豪国ベルギー相手にあと一歩のところで勝利を逃した

その時の西野監督の言葉

「ロストフの芝生で感じたもの、見上げた空を忘れるな」

僕で言うと

「青物横丁で見上げた空、血を滲ませていた手の甲を忘れるな」

晴れた日になると、寝たきりが終わり2ヶ月ぶ

りに外出して見上げた、ロストフでもなんでもない地元の青空を思い出す。その時は片手で首を抑えざるを得なかった。噛みながら歩いていた右手に血が滲んでいた。

今は完治ではないが抑えずとも真っ直ぐ歩けている。右手の傷跡もない。

 

障害福祉の道は、正直言ってお金にすることが本当に難しい。将来を考える時、常に気にかかってしまう。

それでもこの景色を見ると、何かしなければならない衝動に駆られる。

何かしら、何かしらを考える。

まだ全然分からん!笑

02.10

学校の図書館が空いてないから、しょうがないっすね〜みたいなヘラヘラマンが暇つぶし程度に書いています。

ちょっと期間が空いてしまったのは風邪ひいてたんですよね。この時期に。

インフルではなく。風邪。ただの風邪。

悪寒がしてこれ絶対インフルだわって検査しに行って。風邪。

 

昨日から復帰して、polcaでは、ほぼまっったくお金は集まらなかったので(当然ですね。)、任天堂スイッチを流行りのメルカリで売り飛ばし、そのお金で編集ソフトを 買いました。

ヘルプマークに関する動画を撮るだなんだ言ってから、いい感じに2週間位経った気がします。撮ります。そろそろ。多分。

 

少し気持ち悪い話をします。

現在21歳。まだ死ぬ距離よりも生まれてからの距離の方が近いような若造ですが、年をとるということを中高時代よりもはっきり感じてきてます。

朝起きてすぐ嗚咽がしたり、チクチクした痛みが広背筋から中々ひかなかったり、肌にいくらクリームを塗っても、図工でボロッボロになった紙やすりばりにカッサカサだっり。                                     

 

気持ちの悪い話というのはここからで、そんな風に身体的にはカサカサおじさんへの道を突っ走っている真っ只中なのですが、どうも最近ようやくちゃんと思春期を迎えている気がするんです。

気持ちが悪いなって思ったそこのあなた。何歳ですか。もし40歳以下でしたらこのまま読んでください。

 

最近、俳優の新井浩文さんが逮捕されましたね。映画の「GO」だったり、ドラマ

ゴーイングマイホーム」(確か)に登場していて、目つきの悪さだったり、

どこかひねくれている雰囲気の方で、僕の中では

「だらしなかっこいいおじさん」

として、どこか親近感もあり、かっこいいなと思っていた人なんですよね。

その人が、お酒に飲まれ理性を失い犯罪を犯してしまったわけなんですが、

身につまされるというか、僕が犯罪を犯している訳では決してないんですが、他人事ではない感じがしてしまいました。

そこで僕の中で突然自省タイムが始まりました。

 

カサカサおじさん予備軍の私も一応大学生なので、InstagramTwitterをやっています。そこで300人だったり、400人だったりのフォロワーを蓄えている、つまり適当に言った、発信したことも小学校の全校生徒くらいの人は見てる、ということです。

僕はこの認識を、SNSやりたてホヤホヤの時期に感じていた恥ずかしさような理性のようなものを持とうと。もっとそれっぽく言うと、客観的に自分をみようと。

そう思うと、

「うわーこれ何言っちゃってんのボク?」みたいなことだったり

「それ言っちゃっていいの?」みたいなことだったり

そういう投稿もあったんですね。

でもこういう小さな投稿も、「理性が働いていない」という点では、根本的に今回の新井浩文さん(容疑者)と同じなんじゃないかなと思い、ゾッとしました。

 

「おやおやおや?」と思い、しばらくこれはどう解決するものかと、ティーカップを持つ相棒は杉下右京ばりの思考ポーズでいると

「妙ですねぇ。これはもしかしてジコドウイツセイとかアイデンティティ。そのようなものではないでしょうか。私としたことが。今更思春期ですか。」

と、横文字思春期右京に。

それを受けての、思春期。それを受けての40歳、です。

こんな風に、ちょっと面白くしようとしてる時点で

「あなたの中の客観性とは。」って感じなんですが、そんなことを考えていました。

ディスりラーメン屋だったり、100万円おじさんだったり、何かとヒリヒリしがちな

昨今ですが、炎上するくらいなら改めて思春期を迎えた方が安全な気がします。

 

と、果たしてここまで読む人は相当な猛者だと思いますが、今は粛々と本を読んで、Googleでアンケートを作っております。手術もそろそろかと。

みなさんも体調と炎上には気をつけてください。

では。

01.29

風が寒いですねー。今日が試験最終日です。

病気になってからも、試験とかめっちゃ書きづらかったりしたけどなんとか単位も取って駆け抜けて、とりあえずゴールが見えてます。

腕噛みながら学校行ったり腰痛めながら授業受けたり寝ながらレポート書いたり、最低限のことはやれたよ、と褒めてます自分を笑

 

と、言ってますがみなさんの頭の中は、各々の嵐の曲でいっぱいだと思います。僕もです。笑

小学生の頃から姉の影響で、どの局面においても嵐の曲と共にあったので、本気で泣きましたね笑

でも、悲しいっていうより「今までありがとう」って感じですね。

すごいわー嵐。笑

 

かく言う僕もここから大学という所属を離れて1人で半年間もしくは1年を過ごす訳ですが

悔いの残らないようにしたいですね。

寝たきりで一日中何も出来なかった過去の自分に顔向けできるように過ごしたいですね。

めちゃくちゃ色んなことに失敗する期間になる気がします。恥ずかしい思いもいっぱいすると思います。面倒だけどやらないといけないことにも向き合わないといけないと思います。

今まで逃げてきた部分もあるので。

でもそれでいいんです。

こうやって動けるだけでもありがたいですしね

 

「で、結局一体何をするんだい?笑」

って感じですが、もう僕もよく分からないので何でもやります!

って感じです笑

理想と現実をバランス良く追うイメージですかね。

とりあえず、最後の単位を取ってきます笑

では。

01.27

天気の良い青空満天、満点。

一時期の綺麗な言葉を紡いで、色んな人のエッセンスを舐めて、それを自分で食べて、肉体化したものを吐き出す。

そういう文章が最近書けてなかったなと思います。

まだまだ若くて、社会というものも、女の人というものも、あまり詳しく知らないからですかね。

もう一つ思うのは、あまりにも音楽、映像、他人から面白いものを受け入れ過ぎると、自分が入る心のスペースが無くなってしまってる気がします。

スマートフォンデトックスのような、一見アナログな手法も現代において必要な心得かもしれません。自分の好きな音楽、映像に触れることはいいかもしれませんが、社会には自分の嫌いな音、映像もたくさんあるものです。むしろそちらの方が多いのではないかと思います。

例えば、僕が今これを書いてる部屋では

父親の見てるボクシングの実況の声や

母の洗濯物を畳む音、

猫が寝返りを打って、鈴がなる音

こういう音もちゃんと聞かないといけない気がしてきました。

バリバリ働いて、自分の世界に入り、

「最適化」することもアドレナリンが出て良いことです。

でもそれだけだとなんだか寂しげな匂いも漂います。

社会に出て働くと、そういうきもちを忘れないよう、人の丁寧に紡いだ文を体に入れて、咀嚼する時間が短くて、まだまだ自分の色を入れられない時もあるけれど、もう一度体内に入れる作業はこういう忙しい時だからこそ、見直したいものです。

では。

 

01.26

ゆるゆると試験が進んで行き、残すところあと三つになりました。

一つはイスラム研究に関するテスト。

一つは社会学に関するテスト。

一つは都市論(バルセロナに焦点)のレポート。

みてわかる通り、科目に一貫性がありません。

今まで受講した科目も支離滅裂って感じです。

それでも、少し落ち着いてきたので、二月以降のフレームワークを考えようと思います。

今後、何が功を奏するかは全くわからない所にポツンと立ってます。

故に、ブログで記録をとり、映像としての記録も残そうとYouTubeなんかで自己体験を発信しています。文字を書くことも、なるべく正確に話をするのは得意ではないですが、好きなので続けています。

休学するとなると、2〜9月まで時間が与えられます。

今は、やはりまだ障害福祉に関することについて、研究したいと思っている所です。

正直言うと、介護研修であったり、僕以外の病気の方と触れ合わざるを得ない状況は訪れると予感しています。(研究するとなると)

僕には、姉がいるのですが、その大変さも聞いています。

精神的にも、肉体的にも。

正直僕も、介護側に回るほどのモチベーションは低いですし、それもやったことないのでわかりません。

 

その中で、この8ヶ月で

「なんとなくこれなら自分に向いてそうだ」

「これなら少しは集中力と熱量を落とさずに取り組めそうだ」

を見つけたいです。

友達に「休学」というと「自分探しの旅ですかw」と言われるけど

あながち間違ってないから少し照れ臭い。

 

大学3年ごろからゼミが始まり、なんとなく始めた「浅草」の研究も、それ自体に興味はなかったが、割とモチベーション高く取り組めたし、普段いれていたインプット(その時は地方創生、確か)と浅草の点と点が繋がって、

「時代は違えど、同じ人間!同じ方向!歴史は繰り返す!」

って気付いた時は、エモさが爆発した。

この時、一定の文脈のある本をブワーって読んで、文脈を見つけるのは好きなのかもしれない、と感じる。

大学の障害福祉に関する教授と話をした時は、「先の長さ」と「忍耐力」「資金」

「覚悟」「熱量」って感じだった。

 

でも、もうおそらく僕は第一線(大手企業に勤め、高い収入を受け取る)で戦えるのには不向きな状態になったと感じるし、こうなったならこの病気を思いっきり味方につけるしかない。

それでも、お金を稼ぐことも念頭には入れなければと思っている。

社会貢献できているから、低収入でいいという考えも悪くないが、

お金を稼ぐということは、価値を生み出しているといことでもある。

 

とまあ、なんだかぐちゃぐちゃとしていますが、

感覚としては、障害福祉の本、論文をつまる、つまらないを弾いて、読みまくってから考えることもあると思うので、そこからですかね。

それ自体の本のレビューとかアウトプットできたことは、強制的に動画にあげたりしてもいいかなとも思ったり。

あと「人と会う」ことも絶対にやめてはいけないですね。

これは超気をつけないといけないと感じる。

あとは、自意識をうすーくして、社会共同体参加実感を強くして、生活を最適化したいですね。

 

なんかまあこんな感じの半期目標というか指針です。

色々、突っ込んでいただけたりしてもらえると面白くなると思うので、僕の音楽に是非参加してください。

では。